| ↑↑ 전북특별자치도의회 한준희 의원 |
한준희 의원은 20여 년간 중증 자폐성 장애가 있는 아들을 홀로 양육하다 간암 투병 끝에 지난 5일 고인이 되신 고(故) 전경철 작가의 사연을 시작으로 발언하기 시작했다.
한 의원은 “고인은 생의 마지막까지 아들이 살아갈 거처를 찾아 전국 1,000여 곳의 시설을 수소문했지만, 성인 중증 발달장애인을 온전히 수용할 수 있는 복지 인프라는 전무했다”며, “이는 한 가정의 비극이 아니라 대한민국 27만 발달장애인 가족 모두가 겪고 있는 벼랑 끝 현실”이라고 강조했다.
이어 한 의원은 “정부가 최근 전생애주기를 포괄하는 발달장애인 국가책임제 정책을 발표한 만큼, 전북자치도 역시 부모 사후에도 발달장애인이 지역사회에서 살아갈 수 있도록, 주거, 일자리, 의료·돌봄이 하나로 결합한 전북형 발달장애인 통합 지원 체계를 구축해야 한다”며 3가지 핵심 대안을 제시했다.
즉, ▲ 지역사회 자립의 출발점이라 할 수 있는 주거유지지원서비스가 결합한 지원주택을 도입하고, 주거에 대한 공공의 책임을 강화하고, ▲ 발달장애인이 당당한 사회 구성원으로 살아가기 위한 맞춤형 일자리 및 낮 활동 인프라를 확충하며, ▲ 24시간 안심할 수 있는 의료·건강·돌봄 통합 연계망이 촘촘히 구축되어야 한다고 강조했다.
한 의원은 “‘내가 자녀보다 딱 하루만 더 살다 가는 것이 소원’이라는 발달장애인 부모들의 호소는 국가와 지역사회의 구조적 지원 체계 부재가 초래한 비극적 현실”이라고 지적하며, “발달장애인이 지역사회에서 독립적 주체로 안전하게 살아갈 수 있도록 전북도정의 적극적이고 선제적인 정책이 추진되어야 한다”고 촉구했다.



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